20
2023
10

透析中心里的年轻人

发布日期:2023-10-20 09:04    点击次数:110

在医院的血液透析中心,有一群不到40岁的尿毒症患者,不得不定期接受“人工肾”的“清洗”。

每次他们都得挨两针,积蓄着毒素的血液从一根管子中流出,被血泵抽进透析机,伴随着持续的嗡鸣,血泵会将过滤后的洁净血液通过另一根管子,再送回血管。

这些年轻人的肾脏早早停止了工作,如果不进行肾移植,往后余生,他们都得过这样的生活。

对于相当一部分慢性病来说,年龄都是最重要的高危因素,年纪越大,病越常见。但“例外”正在变得普遍。当糖尿病、高血压越来越年轻化,隐藏在它们身后的慢性肾病也逐渐降临在年轻人的身上。

一旦开始定期“探访”血液透析中心,他们会慢慢被视为“完全丧失劳动力”,可能从此一步步远离校园、失去工作,甚至无法谋生。

一位肾病大夫对我们说:“疾病,或是治疗,从来不是单纯的医学问题。”

当往日不可追时,年轻的透析患者要如何度过接下来的人生?

突如其来的意外

分娩结束过了将近4个小时,童姚仍然血流不止。10天后,她被确诊为尿毒症。

由于怀孕41周还没有发动迹象,2018年的一天,32岁的童姚在一家私立医院接受了催产和无痛分娩术。顺利诞下一个健康的婴儿后4个多小时,她仍然血流不止。结束分娩的童姚又被推回了手术室,但妇产科的医生却始终没找到出血点。

可能是产后DIC(即全身血管里的血液在不正常地凝固),医生们初步判断。但那家医院的妇产科束手无策,只能将童姚尽快转运到最近的三甲医院。

这时,她已经超过10小时无尿了。

随后,童姚直接被送进ICU。那里不分黑夜或白昼,冷冷的白炽灯光24小时大亮,各类监护仪器不间断地发出“滴滴”声响。在这个病房里躺着的人,似乎只有童姚是意识清醒的,她无比恐惧。

她的右侧大腿根部股动脉处,多出了2条钢笔粗细的管道,那是医生为她建造的血管通路。通过这两条管道,她全身的血液被引入病床旁一人高的床旁血滤机。这台持续发出嗡鸣的机器就像一个“人造肾”,等水分和毒素被滤出之后,血液再流回体内,24小时工作。

童姚被捆在病床上,动弹不得——这是医院为防止患者在无意识或病痛折磨下乱动的常规操作。整整10天,不管是抽动脉血还是听着各种机器整日轰鸣,童姚每天都在哀求着能尽快“出去”。

10天后,在离开ICU时,医生告诉童姚,因为她产后DIC导致肾皮质坏死,她的肾功能已经衰竭,“就是尿毒症,没什么治疗方法,只有透析或移植,两种选择。”

童姚的患病经历是罕见的无妄之灾。透析的日子说来就来。

对于许多的年轻尿毒症患者而言,肾衰竭都来得毫无征兆。

一位15岁的女孩曾因突发呼吸困难被送去急诊,抽血时发现重度贫血,送入血液科住院治疗。住院前检查时,她被查出尿毒症,当时还以为是误诊。

一位20多岁的男孩在入职体检时查出罹患高血压,后来又因为高血压导致的头痛不得不前往心内科就诊。经过综合检查之后,他却被确诊为尿毒症。

“因为肾病最典型的特征是隐匿性,没有症状。”北京大学第一医院肾内科副主任医师刘莉说,除了急性肾衰竭——由于体内尿毒症毒素水平在短期内快速升高,人体容易出现明显的症状——之外,慢性肾脏病患者出现症状时,往往都意味着病情到了终末期。

她在门诊里时不时会见到这样的患者——由于还能排尿,表面看起来没有任何异常,顶多因为贫血有点面色苍白、体力下降,但一看化验指标,慢性肾脏病已经进展到尿毒症,甚至严重威胁生命。

兢兢业业的肾脏是个异常沉默的器官,它不会轻易提醒大脑,自己已经不舒服了。依靠强大的代偿功能,哪怕部分肾脏出现了损伤,肾脏的其他部分反而会“加倍工作”维持机体正常运转。当疾病在缓慢进展时,人体会逐渐适应,可能不会有任何不适的感觉。

在某种意义上,大部分尿毒症的起因其实早有预兆,它悄悄隐藏在大量习以为常的慢性病身后,比如糖尿病,高血压,甚至肥胖。

近些年,糖尿病所引起的肾病发病率直线上升。多位临床医生表示,在我国的经济发达地区,糖尿病早已跃升为慢性肾脏病的第一大发病因。

早在2011年,北京市血液净化质量控制和改进中心的数据就显示,在接受血液透析的患者中,占比最高的发病因是糖尿病。如今各大医院的血透室里,10个里可能有7个都是糖尿病肾炎导致的尿毒症。

在北京市一家二级医院,血透室里最年轻的患者就是糖尿病肾炎导致的尿毒症。糖尿病不仅剥夺了28岁小伙子的肾功能,还令他失去了光明。

水是“毒药”,透析是囚牢

又热又渴的时候,一瓶水灌进嘴里、流进喉咙,这是种寻常而轻快的生命体验。

但对透析患者们来说,大口喝水可能是致命的“毒药”。

自从16岁开始透析后,桓秋的余生都要开始过一种精打细算的生活——一天的涨水量不能超过3%,两天内的涨水量不能超过5%。按50公斤干体重来算,2天内水的摄入量不能超过2.5公斤。

2.5公斤水是多少?大概只有5瓶常见矿泉水那么多。但要注意,早中晚吃药要喝水,米饭、菜、水果里有水,纯喝水……稍不留意就会超量。

桓秋没生病时,但凡出门必带水杯。16岁开始,她要做血液透析治疗之后,就永远失去了喝水的寻常快乐。

透析病人的长期干渴是什么感觉?可能像旅人弄丢了水囊,但往后余生都要行走在茫茫的沙漠里。透析患者们的嘴唇大多长期干枯龟裂。口渴却喝不了水,不会让人像毒瘾发作时一样发疯、癫狂,这种感觉更像是对精神细碎而持续的折磨。

有天晚上,桓秋实在没忍住,趁着父母都在睡觉,悄悄溜进厨房,从水龙头里接自来水喝。一边喝一边低声啜泣,“是这辈子都会记住的绝望的味道”。

从2006年开始透析的张玉芳,也在年纪轻轻就摸索出了控水的技巧。夏天特别渴的时候,张玉芳会在嘴里含块冰,不仅解渴,负担又小。

在家时,她用70ml容量的小杯子喝水,每天最多喝7杯。如果外出,运动量大、容易渴,就带上375ml的苏打水瓶,允许自己喝2瓶,也就是750ml的量,次日在家,一天就控制在200ml左右,“保持动态平衡”。

当肾脏失去排水功能后,她们无法多次少量地排尿,每2天的尿量,要在4小时透析中一次性全部脱去。每一次脱水,都意味着全身血液陆续流出身体、进入透析机,滤器将毒素和水分分离后排出,剩下的血液再返回体内。

血液的每一次循环流动、血管从充盈到收缩再到再次充盈,都是对血管和心脏的考验。

水的摄入量越多,血压越容易发生高峰值波动,透析后出现浑身无力、低血压、肌肉痉挛、心脏衰竭等反应的可能性就越大。

更残酷之处在于,由于肾脏功能受损,尿毒症患者体内的水和电解质长期处于紊乱状态,肌酐、尿素等各种毒素长期蓄积在体内,这些都使透析患者们更容易感到口渴。

而且,血液透析每隔一天就要前往医院待上4个小时,年轻的患者几乎无法再正常上学、工作、长途旅行。

尿毒症的残酷在于,目前没有根治的方法,无论透析还是肾移植,哪一种都做不到十全十美,无论哪一种都风险与收益并存。

长期透析往往伴随贫血、低血压、甲状旁腺肿大、心血管疾病等多项并发症,而肾移植手术就像一场赌博,虽然危险发生的概率很低,但仍然有急性排异、感染等风险。并且,移植之后,患者还需要终身服用免疫抑制剂,罹患感染性疾病甚至癌症的风险也较之常人更高。

维持好的情况下,患者可以通过透析维持十几年至二十几年的寿命。肾移植的肾脏存活中位数在10年,运气好的情况下,肾脏存活15~20年也有很大可能。

透析像是一根无形的绳子栓住了患者,既没有健康,也没有自由。

在经济条件负担得起的条件下,医生都会建议年轻患者优先选择肾移植。“万一之后移植肾失功了,还可以再透析,理想状态下,二十几年加上二十几年,患者的生活质量得以提高,存活时长也能得到最大限度地延长。”刘莉说。

被错失的机会窗口,迎来透析生活

及时的治疗时机,对尿毒症患者来说至关重要。

但“时机”本身,也并非所有的尿毒症患者都能把握住。它一方面取决于发现疾病时间的早晚,另一方面也取决于当地的医疗水平。

不少年轻的尿毒症患者,就是因为错失了时机,而不得不开始透析中心的生活。

在首都医科大学附属北京世纪坛医院,肾内科门诊的接诊患者中,有一定数量来自同院其他科室的转介。

“比如,原本去内分泌科、心血管内科看糖尿病、高血压的,去血液科看贫血的、去风湿免疫科看风湿性关节炎的,后来都发现是肾脏有问题。”科主任罗洋说,“第一大来源是消化内科,因为尿毒症患者最早表现出的就是消化系统症状,比如恶心、吃不下饭、乏力。”

但在千里之外的甘肃省某地,当年15岁的桓秋也是这样。确诊尿毒症之前一年半,因为出现严重的纳差症状,食欲不振、吃不下饭,母亲带桓秋遍寻了全市的消化内科。遗憾的是,医生没看出所以然,母女俩只能不了了之。

在医疗资源欠发达地区,桓秋的经历并非孤例。《中国乡村医药》2022年的一篇论文显示,在浙江省某县内,县级医院和乡镇、社区卫生院的316名非肾脏病科医生中,知晓慢性肾脏病知识的仅占比11.4%。

非肾脏病科医生对慢性肾脏病的普遍不了解,可能加剧贻误疾病被发现的良机。而当贻误时机导致的严重后果发生在年轻患者身上时,总是令人尤为遗憾。

一位全国大三甲肾内科医生告诉八点健闻,出于就医的便捷性和经济考虑,很多外地患者在当地诊断慢性肾脏病后,会继续在当地复查、治疗,但效果并不太好,等赶来北京求医时,“已经没有机会了,那个时候的肾脏基本上都坏了”。

医疗资源丰富地区的案例往往极为反差。

中日友好医院肾内科主任医师张凌接诊过一位患者,那位患者4岁时,因为在唐山大地震的逃生过程中,不断地摔倒、奔跑遭致大面积擦伤,继发感染导致了肾炎,之后一直定时复查、规范服药、控制饮食,依从性极强。

由于疾病在前半生始终处于慢性、稳定的状态,患者的人生几乎没有受到影响,上了大学,成为了一名知名编剧。直到50多岁才进入尿毒症阶段,开始透析。

这些医生反复强调:慢性肾脏病是不可逆转的,尿毒症是其注定的终点。但如果能得到及时的专业的诊治,终点的到来时间会被尽可能延缓,甚至永远不会到来。但他们也不得不面对一个残酷的现实,那就是患者并不总是相信医院里的医生,那些自称可以根治慢性肾脏病的偏方总是更受患者青睐。

在医生的讲述中,这是肾内科门诊几乎每周都会上演的另一种常态:患者的血肌酐本来只是轻微偏高,距离尿毒症还有很远的距离,但2个月后一来复查,一下飙到需要透析的水平。

这些病例中,最让人痛心的莫过于一位当年在读小学5、6年级的十多岁儿童。由于父母听信偏方,生生把孩子从定时随访就能逐渐恢复的一种急性肾损伤,变成了慢性肾衰竭,再无药可救,只有透析或移植。

从业时间越久,医生们越能感悟到,疾病尤其是慢性疾病,从来都不是单纯的医学问题。患者的年龄、性格、收入、文化水平、认知能力、能获得的医疗资源,社会对疾病的认识、对患者的接纳等,共同决定了患病之后的存活时长和生活质量。

作为肾内科多年的主任,张凌格外关注透析中的年轻人。

前不久,她组织了一次线上问卷调查,问题关于血透患者的疾病管理与生存质量。她惊讶地发现,429名平均年龄在42.9岁的长期血透患者中,近半数为无业状态,正常在职或退休的患者仅占24.2%;此外,仅36%的患者与配偶居住。

“这说明他们的工作、婚姻状态都是不理想的,定期血透极大地妨碍了患者的正常社会生活。”她说,“在中国,透析导致生活质量下降的现象非常突出。”

张凌接触过一位30多岁确诊尿毒症的患者,原本即将在体制内升职,自从开始透析之后,不仅升职一事不了了之,之后但凡工作上积极争取,就会被领导劝阻“不要累着自己、好好休息”。

还有30岁刚出头的年轻小伙,大学本科学历,因为定期透析找不到工作,在张凌帮他找到工作之前,只能依赖母亲,甚至拖累已经结婚生子的姐姐。

张凌还碰到过请求她开具“能够工作的证明”的年轻透析患者。对方在外企工作,刚透析2个月,觉得应该把自己的健康情况告知公司,同时也担心是否会因此失去工作。

但张凌清晰地知道,在台湾、日本、新加坡等发达地区,因为企业雇佣透析患者可以享受税收优惠,透析患者比较容易找到工作,透析不会影响到患者的经济独立。

“但在国内,社会往往对于透析患者存在‘只能躺在家里’的错误认知,就业歧视、婚恋歧视,加上疾病本身的生理心理负担,在这种内外双重作用下,不少年轻的透析患者,一边承受透析之苦,一边放弃了自我,丧失了积极面对生活的态度。”张凌叹息道。

怎样度过漫长的余生?

在人的一生中,会经历数个站在十字路口的瞬间,那是足以决定未来的重要时刻。对那些年轻的慢性肾脏病患者而言,确诊的时刻就是人生的重要时刻。

治或不治?透析还是移植?这些艰难的选择,这个缠绵终身的疾病,将决定这些年轻人未来几十年的人生要怎样去爱,怎样去活。

张玉芳没有考虑过肾移植,她觉得透析非常保险,不过是隔一天扎两针,而移植万一失败,可能失去整个生命。她不愿意去赌移植手术成功的可能。

但刚开始透析时,她仍然惧怕,担心透析活不了多久。由于体内毒素的不断积累,那时,她同样处于生理上的低谷。吃不下饭、走不动路、浑身没劲,由于尚未熟悉控制对水的摄入,透析导致骤然脱水过多而晕倒昏迷之前,还以为自己只是中暑。

“当时,如果我爱人放弃了,让我以后就在家待着吧,我就完了。”张玉芳记得,当时,为了帮她恢复身体,丈夫陪着她从走路开始锻炼,走走停停也要走。慢慢地,她的腿越走越有劲,可以做到绕天坛公园走一圈。之后,随着对控制摄入水量的不断熟悉,除了定时定点往医院“报到”,她的生活几乎恢复到正轨。

相较之下,15岁就患尿毒症的桓秋,求医之路更坎坷。

查出尿毒症之后,她离开了备战中考的初三校园,辗转各地就医,直到2015年,病情才开始稳定。中间,她经历了腹膜透析引发的感染,昏迷21天;突发性血压飙升、昏迷7天7夜、差点脑溢血,后期又因心衰导致一整年都没办法睡个整觉。

最后一次昏迷醒来后,因为抢救用药的副作用,她失去了一直引以为傲的记忆力,出现了严重的并发症,无法走路,只能坐轮椅。“那段时间,我一直觉得这样活着还有什么意义?”桓秋说。

直到她偶然发现,自己曾经追了很久的动漫出了续集,在每周日更新。追更唤醒了她内心深处的热爱,她从小就喜欢文字、故事,她突然明白:“哪怕疾病囚禁了我的肉体,但还是可以追求灵魂上的自由。”

之后,她开始尝试写网络小说,自学ps,不断充实自己。

这种正常的、自由的生活,可能是每个尿毒症患者的梦寐以求,也是童姚决定做肾移植的最大原因。

由于排尿功能未受影响,透析10个月之后,她停止了透析,寄希望于通过药物维持自身的状态,同时,她也销掉产假和病假,回到公司继续工作。4年多后,指标和身体状况每况愈下,她做好了移植的准备,开始等待肾源。

她一直没有放弃工作,移植前的半个月,她还在工作。“后几个月身体实在虚弱得不行,袜子都洗不动,我就每天只上半天班,或者没有需要做的事就不去了,但还是要逼着自己像正常人一样生活和工作。”她说。

有一次中午下班,由于最新的检查结果很不好,她独自走在回家必经的一条胡同里,情绪止不住地翻滚、沸腾,她蹲在地上大哭。“但哭完感觉就好了,因为你知道还有工作在等着自己,所以能够及时从患病的痛苦中抽离。”她说。

移植后2个多月,童姚感觉身体恢复到了患病之前的状态,各方面指标也很稳定,她非常开心,于是跑去理发店,把头发染成了上班时不可以染的橘红色(编者注:医生并不建议染发,勿轻易模仿)。

她现在坚持每天在家做运动,偶尔去咖啡馆学习做咖啡,同时还在考虑新学一门外语,再学一种乐器。

“我觉得现在是一个契机,费这么大劲活下来,又在透析和移植中选择了移植,博取那一线更好的生机,我想看看自己的人生能不能拥有更多的可能。” 她说。

(童姚、桓秋为化名)

田 为丨撰稿

严雨程丨责编



相关资讯
热点资讯


Powered by 张姝艳 @2013-2022 RSS地图 HTML地图

Copyright 站群 © 2013-2022 365建站器 版权所有